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Wenn (pflegende) Angehörige an ihre Grenzen stossen

Mrz 10, 2016 | (pflegende) Angehörige

bill-sg-angehoerigeWo möchten Sie als Angehörige(r) Ihren nahestehenden schwerkranken Menschen am liebsten begleiten? – Ein eindeutiges Ergebnis mit Fragezeichen

Caroline Woodman und Mitarbeitende gingen im Jahr 2015 der Frage nach, an welchem Ort Angehörige ihre schwerkranken nahestehenden Menschen in der letzten Lebensphase begleiten möchten (Überblicksarbeit mit 18 Studien). Ergebnis: Am Liebsten betreuen und pflegen Angehörige ihre Mitmenschen zuhause. Das Ergebnis deckt sich mit dem Wunsch vieler Menschen, zuhause sterben zu können.
Doch nicht immer ist das Zuhause für alle Beteiligten der beste Platz. So finden sich unter den befragten Angehörigen auch solche, die sich durch ihre Patientinnnen und Patienten oder dem Gesundheitsteam zu einer Begleitung zuhause verpflichtet fühlen.
Und nicht alle Angehörigen würden im Nachhinein nochmals einen nahstehenden Menschen pflegen oder begleiten. Während erfreulicherweise neun von zehn Befragten in der Studie von Miriam Johnson und Mitarbeitenden nochmals bereit wären, den Angehörigen am Lebensende zu pflegen, beantwortete jeder zehnte Befragte diese Frage mit “(eher) nein”. Das Alter und die Möglichkeit der Inanspruchnahme palliativer Dienstleistungen waren für die ablehnende Haltung verantwortlich. D.h. ältere Angehörige und diejenigen, welche keine palliativen Leistungen beanspurchten, waren (eher) abgeneigt.

Nöte und Sorgen von (pflegenden) Angehörigen

Denn die Pflege und Begleitung von schwerkranken Menschen ist anspruchsvoll und viele Bedürfnisse von Angehörigen kommen zu kurz oder bleiben ganz auf der Strecke. Dies illustriert Heidrun Golla und Mitarbeitenden, welche Interviews mit Angehörigen von Kranken führten, welche an fortgeschrittener Multipler Sklerose (MS) erkrankt sind. Die Autoren machten unterschiedliche Nöte, Sorgen und Anliegen aus:

a) Die Beziehung zwischen Angehörige und Arzt

Angehörige erlebten einige Ärzte als inkompetent, unfreundlich, unsensibel oder taktlos. Manche Angehörige wünschten sich, dass der Arzt sich auch nach ihren Bedürfnissen oder Anliegen erkundigt, nahmen aber im Gegenzug wahr, dass der Arzt nur auf die Situation des Patienten / der Patientin fokussierte.

b) Unterstützung der Angehörigen durch das Gesundheitssystem

Angehörige fühlten sich vom Gesundheitssystem auch bei der Organisation von Hilfsmitteln (z.B. elektrischer Rollstuhl, Treppenlift) alleine gelassen oder wünschten durch das Gesundheitssystem mehr Anleitung und Unterstützung in der Pflege.

c) Beziehung zum Patienten bzw. zur Patientin

Angehörige hatten auch Mühe, mit den krankheitsbedingten Folgen der Patienten bzw. Patientiennen zurecht zu kommen (Änderungen im Verhalten oder der Persönlichkeit). Oder sie fühlten sich mit der intensiven Pflege überfordert, schämten sich jedoch gleichzeitig, dass sie ein Bedürfnis nach Pause oder Ruhe verspürten.

d) Das Wissen um den Krankheitsverlauf und das Sterben

Angehörige möchten auf Veränderungen im Krankheitsprozess und das Sterben ihres Mitmenschen vorbereitet sein. Dazu benötigen sie verlässliche Informationen.
Gleichzeitig gab es Angehörige, welche Angst hatten, vor dem Patienten bzw. der Patienten zu sterben und sie dann nicht mehr für ihn/sie da sein könnten (z.B. im Falle kranker Kinder).

e) Überfordertes Umfeld und gesellschaftliche Unterstützung

Angehörige hatten den Eindruck, dass ihr Umfeld mit der Krankheit überfordert ist. Dies äusserte sich durch Anzeichen von Hilflosigkeit oder Abwendung. In Folge fühlten sich Angehörige sozial isoliert.
Schliesslich wünschten sie sich, dass die Öffentlichkeit mehr in die behindertengerechte Mobilität investiert (z.B. durch mehr behindertengerechte öffentliche Toiletten, Niederflurtrams oder -busse oder tieferen bzw. abfallenden Bordsteinkanten).

Fazit: Auch die Bedürfnisse, Möglichkeiten und Ressourcen von Angehörigen berücksichtigen

Die Begleitung eines schwerkranken Menschen ist für (pflegende) Angehörige anspruchsvoll und herausfordern. Wichtig ist es, den Zugang zu Informationen, Anleitungen, Ausbildungen und Unterstützungsangeboten für Angehörige zu erweitern und zu verbessern.
Nicht jeder Angehörige ist in der Lage, seinen Mitmenschen zuhause zu pflegen oder zu begleiten. Die Bedürfnisse, die Möglichkeiten und die Grenzen der Angehörigen müssen von der Gesundheitsversorgung (mit-)berücksichtigt werden.
Wichtig ist schliesslich, dass Angehörige nicht zu einer Begleitung zu Hause gedrängt werden und ihnen adäquate Alternativen aufgezeigt werden.

 

Literatur